微信公众号
首页
名联之窗
联合会简介
联合会章程
联合会领导
组织机构
大事记
名联动态
影像资料
会员档案
三晋英才
天南地北山西人
会员风采
名人话山西
山西历史名人
三晋名家大讲堂
党建园地
党建工作
学习园地
中国共产党发展党员工作细则
08 Mar,2022
第一条 为了规范发展党员工作,保证新发展的党员质量,保持党的先进性和纯洁性,根据《中国共产党章程》和党内有关规定,制定本细则。
中国共产党地方组织选举工作条例
第一条 为了深入贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想,贯彻落实新时代党的建设总要求和新时代党的组织路线,坚持和加强党的全面领导,坚持党要管党、全面从严治党,健全党的民主集中制,完善党内选举制度,加强党的地方组织建设,提高党的执政能力和领导水平,根据《中国共产党章程》和有关党内法规,制定本条例。
中国共产党基层组织选举工作条例
第一条 为了深入贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想,贯彻落实新时代党的建设总要求和新时代党的组织路线,坚持和加强党的全面领导,坚持党要管党、全面从严治党,健全党的民主集中制,完善党内选举制度,增强基层党组织政治功能,提升基层党组织组织力,根据《中国共产党章程》和有关党内法规,制定本条例。
中国共产党支部工作条例(试行)
近日,中共中央印发了《中国共产党支部工作条例(试行)》(以下简称《条例》),并发出通知,要求各地区各部门认真遵照执行。
郭春平委员向蓝佛安省长书面发言稿:实现发明驱动战略,打造抗违章冠军企业
04 Mar,2022
全国人大代表杨林花:“罕见”小群体应多多被看见
02 Mar,2022
“目前全球已经确认的罕见病超过7000种,并以每年250种至280种的速度递增。我国人口基数这么庞大,罕见病其实并不罕见,罕见病患者需要被看到。”3月2日,在即将奔赴北京参加全国两会的前夕,全国人大代表、山西医科大学第二医院血液科主任医师杨林花还在抓紧时间完善代表建议。今年,她继续为罕见病患者奔走呼吁,要把“罕见”小群体的心声带上全国两会。▲全国人大代表、山西医科大学第二医院血液科主任医师杨林花什么是“罕见病”?木偶人、瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……这些看似美丽可爱的名字,对应的医学术语分别是:多发性硬化症、成骨不全症、大疱性表皮松解症、白化病……它们统称“罕见病”。“对罕见病患者来说,最重要的就是实现病有所医、医有所药、药有所保。”作为一名血液科医生,杨林花在平时的工作中主要面对的就是血友病患者。血友病是一种罕见病,重症患者的血液中缺少一种凝血因子,需要经常反复注射凝血因子,保证其正常的凝血功能。对于血友病患者来说,一旦患病就要终生用药,医药费用毫无疑问是一笔不小的负担。“三保合一以后,血友病门诊患者的治疗费用大约平均能报销70%-75%,病人自己承担25%左右,但是从日常诊疗中发现,有些病人连这25%也无法承担。”杨林花介绍,血友病患者在医保报销后,仍需自付数万元费用,对于一些患者来说,仍然压力很大。▲杨林花经常深入乡村进行调研在罕见病群体中,还有一些患者并不能和血友病患者一样享受医保报销。“比如说戈谢病、庞贝病等罕见病患者,一年的治疗费用甚至超过上百万,但却还没有纳入医保。”杨林花介绍,这些年在国家层面,为提高罕见病诊疗水平,已经推出了一系列举措,2018年公布的罕见病目录明确把121种疾病列为罕见病,随后通过一轮轮医保谈判的努力,目前已经有55种罕见病药物纳入国家医保药品目录,但仍有部分罕见病未能纳入全国医保。▲担任全国人大代表以来,杨林花一直在为罕见病患者发声多方筹资建立罕见病专项医疗保障基金、建立罕见病慈善专项医疗救助基金、将罕见病药品纳入商业健康保险、发挥医疗救助和慈善救助作用……针对未能纳入全国医保的罕见病,在今年的全国两会上,杨林花将对这类群体的用药保障机制提出可行性建议。“不仅是纳入医保,还比如医保报销之后,其余患者支付不了的费用,可以通过医疗救助、慈善基金、商业保险等多方来筹资支付,共同为患者提供医疗保障。”杨林花期待,可以通过自己的奔走呼吁,减轻罕见病患者的治疗费用负担,真正实现病有所医、医有所药、药有所保。
扫一扫,关注公众号
邮箱:txsxmr@126.com
地址:太原市迎泽大街99号
山西名人联合会 | 联系我们 | 在线留言 |
网站建设:中企动力 太原